Stichting EDS-Fonds

Normal fb63017291d024a6ea3893336ebd7f2e163dd148
van totaal € 500 (23%)

Wij zijn deze stichting begonnen omdat we meer bekendheid willen hebben voor Ehlers Danlos Syndromen (EDS). Onder het motto Onbekend maakt onbemind; zijn wij van mening dat, wanneer men niet weet wat EDS is, men ook nooit bereid is om te doneren. Er is veel geld nodig voor onderzoek naar deze erfelijke en aangeboren aandoening. Het is een mutatie in het bindweefsel (de lijm van ons lichaam), waardoor mensen met EDS (er zijn meerdere typen) veel hinder ondervinden in het dagelijks functioneren omdat zij geen steun hebben van alles dat uit bindweefsel bestaat. Dit openbaart zich onder andere in: losse gewrichten, die makkelijk uit de kom gaan, kwetsbare en vaak elastische huid, verzakken van organen en bij het vaattype zelfs scheuren van grote slagaders en organen met de dood tot gevolg! Het doel van de stichting is als eerste om meer bekendheid te krijgen, daardoor meer bewustzijn van deze aandoening en het leven met deze aandoening. Uiteindelijk krijgen mensen met EDS dan erkenning en herkenning. Wij willen voorlichting geven, interviews afnemen met medische professionals, lotgenoten ondersteunen bij hun actie voor meer bekendheid van EDS en met behulp van de Buddies4Zebras en Buddies4Zebraatjes. Alles om meer bekendheid te krijgen zodat we straks kunnen zeggen Bekend maakt bemind! Vanaf het moment dat men op de hoogte is van deze complexe aandoening, krijgt men meer begrip en daardoor zal men geld willen doneren. Wij hopen dat er meer sponsoring en fondsen zullen komen waarmee dan meer onderzoek gedaan kan worden, want alleen op die manier valt er iets te veranderen aan het leven van mensen met EDS! Wij openen deuren waar deze voor anderen gesloten bleven…

Bekijk alle
16-06-2019 | 10:42 Aan: Samen sterk/Buddies4Zebraatjes Ik help ook graag nog een keertje mee. Voor alle kindjes zoals mijn ventje!
15-06-2019 | 13:14 Aan: Samen sterk/Buddies4Zebraatjes Naast de knuffels ook een donatie voor de jonge lotgenootjes 😘
03-01-2019 | 01:11 Aan: Samen sterk/Buddies4Zebraatjes Graag gedaan, xxx
02-01-2019 | 17:13
02-01-2019 | 11:20 Aan: Samen sterk/Buddies4Zebraatjes
Bekijk alle

Buddies4Zebraatjes

03-01-2019 | 10:50 Noa is heel gelukkig en onafscheidelijk met haar Buddy 4 Zebraatjes. Gisteren hebben wij het bericht gelanceerd dat wij als doel hebben om in 2019 meer kindjes met het Ehlers-Danlos Syndroom in moelijke tijden een kaart met een knuffel te sturen. Deze knuffel is namelijk hun BUDDY! Hier hebben heel veel mensen zeer positief op gereageerd en er zijn weer donaties gedaan.  We hebben zelfs knuffels gedoneerd gekregen van BabyExpres.nl Hiervoor onze hartelijke dank. Meer over deze actie is te lezen op onze website van het EDS-Fonds.
Lees meer